Första inlägget, personligt

Jag skriver personligt, för det senaste året har varit en personlig berg och dalbana.

Kanske till och med längre än ett år, men där ”allt” krupit sig ikapp och greppat ett hårt tag om mig sedan runt påsk förra året.

Förbered dig för ett långt inlägg.

Så här i backspegeln så började nog den första uppförsbacken strax efter pandemins utbrott i Sverige. Nyförlöst med en sex veckor gammal bebis, en kropp ärrad av ett (mitt andra) kejsarsnitt följt av barnsängsfeber, en kropp som knappt börjat läka. En kropp som var inställd på åtminstone ett halvår hemma med bebis men där pandemin kom som en ångvält och vände upp och ner på alla planer. Plötsligt stod sambon utan bokningar då alla festligheter och sammankomster ställdes in. På mindre än en vecka gick hans 200% fullbokade kalender till obokad. Utan visshet i vad som ska ske och hur länge det skulle fortsätta så fick vi ta ett beslut om att jag som trots allt hade tillgång till jobb på en av våra största TV-kanaler där nyheter sänds, fick börja jobba medan sambon fick ta över rollen som föräldraledig. Det skulle ju bara vara ett tag, tills det lugnade sig med pandemin och allt återgick till det vanliga. Då skulle jag gå över till att vara hemma med bebis.

Det är fyra år sedan och jag har fortfarande inte återhämtat mig. Fortfarande inte låtit kroppen vila efter först en tuff graviditet (+36,6 kilo och graviddiabetes) följt av tuff tid efter. Kört på. Duktig flicka syndrom. Kan själv, klarar allt. Vila kan jag göra sen. Jobbat på, tagit alla jobb och inte fattat att det blir för mycket för kroppen att palla. Mentalt har det funkat ok (med facit i hand är det en nödlögn, men där och då pallade knoppen när kroppen försökte säga ifrån).

Håravfall. Lätt att bli sjuk. Feber till och från. Glömsk. Stressad. Dåligt tålamod. Kort stubin. Lättretlig. Fler allergiska reaktioner än jag haft de senaste tio åren. Andfådd. Svettningar. Dålig sömn. Rastlöshet i kroppen. Krypningar i fingrarna. Huvudvärk.

Ta en alvedon, ta två. Kör på. Det går över. Men istället sa det pang! Literally hörde jag hur det sa pang i mitt huvud. På annandag påsk förra året, satt jag och knöt min sko för att fara hem från västkusten. Som ett knivhugg i höger kindben följt av raketer som sprakade rakt upp i min hjärna och en bedövande känsla av nu dör jag. Jag fucking sprängs inifrån ut nu. Jag tror livet passerade revy. På sju sekunder hann jag se hur jag missar allt under barnens uppväxt. På sju sekunder såg jag hur de skulle växa upp utan sin mamma. I sju sekunder kände jag den mest bedövande smärta jag någonsin känt. Sen försvann det.

Så jag tänkte att ok, jag har ändå en läkartid bokad imorgon för att kolla mina blodvärden. Historik av anemi på grund av B12 brist. Historik av migrän. Och eftersom jag varit extra trött senaste tiden (surpised, anyone?) så tänkte jag att det kan ju vara bra att checka status. Så jag sätter mig i bilen och somnar. Slumrar till och från men varje vaken sekund kommer raketerna i huvudet. Bedövande. Ångestframkallande. Dör jag här och nu i bilen hem? Säger inte så mycket pga duktig flicka syndrom. Vill inte oroa sambon som kör. Vill inte oroa barnen. Har ju ändå en tid imorgon för blodprov, så jag frågar läkaren då om det inte går över.

Det går inte över. Det, har nu fått ett namn. Ett par månaders dödsångest i väntan på utredningar. Kan det vara MS, kan det vara pre-diabetes, diabetes, borrelia eller är det en hjärntumör?

Under tiden jag utreds och väntar på besked så kör jag på som vanligt. Jobbar. Biter ihop. Gråter av smärta i hallen när det slår till. Förklarar i arbetssituationer att jag är tystare än vanligt pga odiagnostiserad smärta. ”Det är säkert inget farligt om jag inte har otur”

Gråter av smärta. Gråter av ångest. Utåt sett försöker jag vara ”som vanligt”.

Så kommer samtalet från min läkare med resultat från min MR. Jag bryter ihop och gråter de största glädjetårar jag någonsin gråtit. Allt farligt är uteslutet. Det här är inget som kommer beröva mig livet. Nu när vi vet vad det är, så kan vi sätta in behandling. Lycka! Det är ”bara” en nervsjukdom.

Förutom att det finns ingen direkt behandling eller bot. Det finns anti-epilektika som kan minska smärtskoven. Så jag testar i en vecka. Smärtan minskar men jag tål inte medicinen. På morsdag får ambulans skickas hem till oss, då jag får en anafylaktisk reaktion på medicineringen när jag höjer min dos.

Samtidigt har tillfällena med intensiv smärta minskat med antal per dygn, men de är inte borta. Så får jag tips av en fd kollega om att hon känt någon som haft samma som jag där botox fungerat bra.

Så jag provar i juni. Medicinsk botox vid två tillfällen med två veckors mellanrum och totalt 43 stick med nålen. Ungefär tre veckor efter första besöket inser jag att jag inte fått några smärttillfällen. Så nu är frågan om det är botox som funkar eller om mitt långa smärtskov är över?

Fem månader går och jag har inte direkt haft den hemska smärtan. Har däremot haft små små pickande krypningar på höger sida, men ingen smärta.

Phew. Efter ett återbesök hos min läkare kommer vi överens om att sjukdomen lugnat sig. Skovet är nog över nu, för fem månaders effekt av botox är ovanligt.

Det är nu mitten av november och för första gången sedan påsk känner jag mig hoppfull om att aldrig mer behöva uppleva den där smärtan.

Lite nya prover tas rörande min anemi och jag tänker att nu är det över.

Så kommer jul. Det börjar kännas litegrann. Lite ibland. Men det är nog stress? Det kommer inte så ofta och det är hanterbart.

Nyår kommer och går. Har inte haft några tillfällen av smärta, men har haft en mer eller mindre konstant känsla av ”något”.

Den 15/1 står jag i badrummet och borstar tänderna och det kommer som en blixt från klar himmel. Det börjar med ett hugg av smärta rakt in i okbenet följt av känslan att någon tar en kniv och hugger mig rakt uppåt in i hjärnan med miljoner snabba hugg

Som raketer av den mest intensiva smärta rakt in i mitt huvud igen igen igen igen igen igen igen

Jag ramlar ihop på golvet, tårarna sprutar jag har panik

Jag hinner tänka att jag förstår varför detta kallas för självmordssjukan för jag kommer inte klara att gå igenom det här igen

Jag har hanterat mycket och jag är stark. Men det här är djävulen och den har överhanden om mig. Går vi en rond till så förlorar jag.

Det varar i ca sju sekunder. De sju sekunderna känns som timmar.

Jag ringer pappa och hulkgråter.

För att hålla en (redan) lång historia kort(are) så blev det en ny behandling med medicinsk botox i två omgångar. Efter nya prover visar det sig också att jag är anemisk igen so that sucks.

Samtidigt har jag börjat med fysioterapi och ny utredning hos neurologen visar på att djävulen, även kallad trigeminusneuralgi är kronisk och det enda jag kan hoppas på är att den håller sig lugn.

Just nu har jag påbörjat en ny antiepilektisk medicin som eventuellt kan ha effekt och hoppas att den funkar.

Men ändå, i allt det här så kan jag inte annat än att känna mig tacksam över att det inte var något värre än det här. Även om det här är den värsta smärtan jag någonsin upplevt, även om den kan komma precis närsomhelst och oanmäld så är jag ändå glad att det var det här och inget ”farligare”.